Zusammenfassung
Hintergrund
Sjögren-Syndrom ist eine Autoimmun exocrinopathy durch lymphatische Infiltration von exokrinen Drüsen an mehreren Standorten aus, mit einem trockenen Mund als primäres Symptom. Obwohl quantitative Studien die negativen Auswirkungen sowohl trockener Mund und Sjögren-Syndrom auf die Patienten "Lebensqualität gezeigt haben, hat keine qualitative Tagebuch und Interview-Studie wurde die gelebte Erfahrung von trockener Mund für Sjögren-Syndrom Betroffenen zu untersuchen unternommen. Das Ziel dieser qualitativen Studie war es Klinikern Einblick zu geben, wie Mundtrockenheit auf das tägliche Leben der Sjögren-Syndrom-Patienten auswirken können.
Methoden
Die amerikanisch-europäische Konsensusgruppe (AECG) Kriterien Internationale Klassifikation wird überarbeitet wurden verwendet, um identifizieren die Teilnehmer von Patienten in einer oralen Medizin Klinik gesehen. Nach dem Pilotstudie Arbeit den Ansatz zu testen, wurden die 10 wichtigsten Studienteilnehmer rekrutiert. Tagebuch-Einträge und semi-strukturierten Interviews wurden verwendet, um herauszufinden, wie Mundtrockenheit wirkt sich auf ihr Leben. Aufgrund der explorativen Charakter der Forschung wurde thematischen Inhaltsanalyse angewandt, so dass die Themen aus den Daten ohne Voreingenommenheit oder Hervorrufen naturalistisch entstehen.
Ergebnisse | Die Daten zeigten, dass es unrealistisch ist die Erfahrung eines einzelnen zu verstehen, Symptom, sondern, dass die Krankheit als Ganzes muss in die richtige Perspektive genommen werden. Die empirische Evidenz vier Hauptthemen unterstützt, die die gelebte Erfahrung des Sjögren-Syndrom dargestellt. Dazu gehören: (1) die Reise bis zur Diagnose; (2) Krankheit Auswirkungen Spektrum (trockener Mund unter anderen Symptomen); (3) Wechselwirkungen mit medizinischem Fachpersonal; und (4) die positive Bewältigungsprozess.
Schlussfolgerungen
Die Ergebnisse Patientenperspektive auf Diagnose ergab, fertig werden mit einem trockenen Mund und Sjögren-Syndrom, und die Interaktion mit medizinischem Fachpersonal. Trockener Mund ist keine triviale Symptom für Sjögren-Syndrom Erkrankten; es hat erhebliche Auswirkungen auf ihren Tag zu Tag lebt. Fachkräfte im Gesundheitswesen müssen die Patienten als Individuen in ihrer Umgebung zu verstehen, um einen Teil der Reise des Sjögren zu sein.
Schlüsselwörter Trockener Mund Sjögren-Syndrom gelebte Erfahrung Patient Perspektiven Hintergrund
Sjögren-Syndrom ist als eine chronische Autoimmunerkrankung, definiert von lymphatischer Infiltration von exokrinen Drüsen an mehreren Standorten gekennzeichnet [1]. Bei der primären Sjögren-Syndrom tritt trockener Mund mit trockenen Augen nur. Bei der sekundären Sjögren-Syndrom treten trockener Mund und trockene Augen in Verbindung mit anderen Autoimmunerkrankungen wie rheumatoider Arthritis oder systemischer Lupus erythematodes [2]. Die AECG Revised International Classification Kriterien für Sjögren-Syndrom [3] sind die diagnostischen Kriterien am meisten akzeptierte in den klinischen und Forschungsfelder. Sjögren-Syndrom hat sich als am häufigsten bei Frauen mittleren Alters, die mit einer Prävalenz von 0,5% bis 1% in der allgemeinen Bevölkerung [4]. Die Ätiologie des Sjögren-Syndrom ist multifaktoriell, ein komplexes Zusammenspiel von genetischen, Umwelt-, hormonelle beteiligt und immunologische Faktoren [5]. Die klinischen Symptome des Sjögren-Syndroms sind Mundtrockenheit, trockene Augen, und mehrere extraglanduläre manfestations [6]. Die schwerwiegendste Aspekt des Sjögren-Syndroms ist die wesentlich höheres Risiko der Entwicklung maligner Nicht-Hodgkin-Lymphom [7]. Mundtrockenheit kann manifestieren als Xerostomie (eine subjektive Empfindung) oder Speicheldrüsenunterfunktion (eine objektive Zeichen) [8, 9]. Die klinischen Symptome der Mundtrockenheit gemeinsam Sjögren-Syndrom-Patienten zählen unter anderem mehrere Zeichen (wie Karies, Zahnerosion, Speicheldrüsenschwellung, Mukositis, orale Candida und Geschwüre) und Symptome (wie Schwierigkeiten beim Schlucken, Empfindlichkeit zu würzigen Speisen, Geschmacks Sensation, Speicheldrüsenschmerzen und Sprachschwierigkeiten) [10]. Es gibt keine Heilung für das Sjögren-Syndrom (oder trockener Mund), und das Management beinhaltet mit dem zugrundeliegenden systemischen Zustand zu tun (s), Linderung der Symptome, sowie zur Einführung von Maßnahmen sekundären Komplikationen zu verhindern [11-13].
Die Auswirkungen der trockenen Mund und Syndrom Sjögren-geht über körperliche Anzeichen und Symptome. Gemäß biopsychosozialen Modell der Engel [14], die Begriffe der gesundheitsbezogenen Lebensqualität (HRQoL) und oral-gesundheitsbezogenen Lebensqualität (OHRQoL) betrachten die physischen, psychologischen und sozialen Aspekte der allgemeinen und Gesundheit. Der Begriff der HRQoL der Auffassung, dass die Gesundheit Wahrnehmungen verschiedenen Komponenten der Gesundheit wie die globale Wahrnehmung der Funktion und des Wohlbefindens zu integrieren. OHRQoL ist ein mehrdimensionales Konstrukt, das in dem Ausmaß bezieht sich auf die orale Erkrankungen eines normalen Funktionierens des Individuums beeinträchtigen. Es kann eine Facette HRQoL sein [15-18] betrachtet werden. Die 36-Item Short-Form Health Survey (SF-36) [19] ist die am weitesten verbreitete mehrdimensionale HRQoL Maßnahme [20]. Die Oral Health Impact Profile [21] und der Geriatrie /General Oral Health Assessment Index [22] sind ähnliche Maßnahmen verwendet OHRQoL zu beurteilen. Mit diesen Maßnahmen wurde trockener Mund gezeigt auf die Lebensqualität negativ zu beeinflussen [18, 23, 24]. In ähnlicher Weise hat Sjögren-Syndrom wurden negativ auf die Lebensqualität der Betroffenen gezeigt auszuwirken [25, 26]. Oral Not wurde bei Patienten mit Sjögren-Syndrom, mit deutlichen Auswirkungen auf ihre HRQoL [27] weit verbreitet und deutlich größer erwiesen. Wilson und Cleary vorgeschlagen, ein konzeptionelles Modell des Patienten Ergebnisse der klinischen Variablen mit HRQoL zu verbinden (29). Das Modell umfasst Krankheit, Gesundheit und Lebensqualität Ergebnisse der Darstellung der kausalen Beziehungen zwischen den klinischen Ebenen: (1) physiologischen /biologischen Variablen; (2) Symptomstatus; (3) Funktionszustand; (4) Wahrnehmungen der Gesundheit; und (5) Lebensqualität. Das biopsychosozialen Modell [14] wird durch die Eigenschaften des Individuums und Umwelt, als Vermittler der gesundheitlichen Folgen vertreten. Die Ferrans et al. Modell (2005) [28] (Abb. 1) weiter das Modell vereinfacht und zur Verfügung gestellt theoretischen Hintergrund für jede seiner Hauptkomponenten, damit das Verständnis der multidimensionalen Komponenten und Wege der HRQoL und OHRQoL verbessert [28, 29]. Es gibt Einschränkungen, wie viel solche konzeptuelle Modelle Einsicht in die Patienten Wahrnehmungen in Bezug auf die zur Verfügung stellen kann: (1) Schwierigkeiten in Erfahrung zu quantifizieren; (2) Konzeptualisierung Erfahrung Krankheit betroffen durch individuelle und Umwelteigenschaften; (3) Konzeptualisierung Veränderungen der Erfahrungen von Patienten im Laufe der Zeit; und (4) Konzeptionierung die Wirkung der Behandlung. Dies deutet auf eine Notwendigkeit für eine andere Forschungsparadigma. Feige. 1 Die Ferrans et al Modell [25]
Qualitative Studien über die Auswirkungen von trockener Mund und Sjögren-Syndrom (separat) auf Individuen sind rar. Trockener Mund wurde zu verursachen gefunden Auswirkungen schwächende auf mehrere Domänen des Wohlbefindens (wie Funktion und psychosozialen), und es gibt eine Notwendigkeit, das Verständnis der Fachkräfte des Gesundheitswesens bieten Behandlung für Menschen, die von ihm [30-32] betroffen zu verbessern. Sjögren-Syndrom ist extreme Müdigkeit verursachen gezeigt, dass war schwächende und stressig, was bei Patienten mit ihrem Leben zu verringern [33, 34]. Darüber hinaus wurden das Sjögren-Syndrom Erkrankten zu finden: in der Hoffnung auf eine zukünftige Heilung leben; sein angewiesen auf die Hilfe von anderen; verletzen von körperlichen und seelischen Leiden sein; und haben ihr soziales Leben durch die Bedingung behindert [35]. Bisher hat sich keine qualitative Forschung behauptet, die Auswirkungen der trockenen Mund mitten im Bereich der systemischen Manifestationen des Sjögren-Syndroms zu untersuchen. Kein HRQoL konzeptionelles Modell wurde die komplexen Beziehungen hinter der negativen Auswirkungen des Sjögren-Syndrom auf die Lebensqualität zu offenbaren angewendet. Keine Forschung hat noch eine qualitative Perspektive auf die Ferrans et al (2005) Modell [28] zur Verfügung gestellt. Es gibt Lücken in Verständnis, dass nur mit qualitativen Methoden angegangen werden können. Die Absicht der qualitativen Untersuchung war es, die gelebte Erfahrung von trockener Mund für Sjögren-Syndrom-Patienten zu verstehen. Allerdings spiegeln die Ergebnisse die Realität der Teilnehmer, dass ein Zeichen oder Symptom kann nicht von einer Krankheit heraus werden, und dass die Sjögren-Erfahrung in ganzheitlicher Weise zu verstehen hatte.
Methoden
ethische Genehmigung für die Studie erhalten wurde von der University of Otago Menschenethikkommission. Die Teilnehmer Stichprobe umfasste Freiwilligen aus einem Pool von Patienten, die durch eine mündliche Medizin-Spezialist (AN) in der Universität von Otago gesehen worden war. Einschlusskriterium war eine positive Diagnose von Sjögren-Syndrom (primär oder sekundär) entsprechend den revidierten internationalen Klassifikationskriterien (AECG) [36]. In diesem Kriterium gibt es sowohl subjektive und objektive Komponenten zu Mundtrockenheit. Ein Teilnehmer kann entweder oral Anzeichen und /oder Symptome. Das Ausschlusskriterium war die Unfähigkeit, die Datensammlung zu begehen (das aus einem Tagebucheintrag und einem Interview von 1 Monat bestand). Kontakt wurde von der primären Forscher (DYJN) zu erklären, den Forschungsprozess (unter Verwendung von Informationsblättern) und zu erhalten schriftliche und unterschriebene Einverständniserklärung gemacht. Diese Einwilligung enthalten die Erlaubnis, die Forschungsergebnisse zu veröffentlichen. Pseudonyme verwendet wurden und jeder Teilnehmer versteht, dass jeder Versuch wird gemacht werden, um ihre Anonymität zu wahren.
Eine Pilotstudie mit 2 Teilnehmern durchgeführt wurde, das Tagebuch zu testen (geschrieben /E-Mail) und Interview-Prozesse. Die schriftlichen und E-Mail-Tagebuch war eine freie Wahl Option, um die Forschungsdesign anzupassen der Teilnehmer bevorzugte Art der diarying anzupassen. Die Tagebuchdaten wurden oder so gesammelt. Zwei verschiedene Tagebuch Methoden wurden getestet: (1) eine geführte, mit-Parameter-Ansatz; und (2) eine ungelenkte, minimal-Anweisung Ansatz. Ein Beispiel für die Führung war nach Länge des Tagebuch für einen Monat ein Eintritt pro Tag ist. Einige der Parameter auf die Auswirkungen der Bedingung auf: (1) Schlafmuster; (2) soziale Ereignisse (wie gemeinsame Mahlzeiten); und (3) Beziehungen zu anderen. Die Pilotstudie festgestellt, dass der erste Ansatz (1) 1 Monat angemessen war für die Teilnehmer Überlegungen zu und Erfahrungen relevant für ihre Krankheit Erfahrung aufnehmen [37]. Während dieses Monats wurde Rapport zwischen DYJN und den Teilnehmern wöchentlich gewartet mit (Telefon /E-Mail /direkt) Kontakt, um die Tagebucheinträge zu diskutieren. Eine Liste von Kernfragen für jedes Interview wurde von dem vorhergehenden Tagebucheintrag abgeleitet. Die Daten aus der Pilotstudie wurden reich zu sein gefunden, und so wurden sie in der vollständigen Studie Datenerhebung einbezogen.
Semi-strukturierte Interviews Konversations Interaktion ermutigt, mit offenen und nicht-führenden Fragen, die Teilnehmer frei gelassen beziehen ihre Gedanken über die Auswirkungen von trockener Mund und Sjögren-Syndrom auf ihr tägliches Leben [38, 39]. Die Interviews (25-60 Minuten lang) waren audio aufgenommen und in einer nicht-klinischen Umgebung, in der Regel ein Tagungsraum in der Dental School durchgeführt. Die Art der gestellten Fragen sind in Tabelle 1 [40] dargestellt. Die Liste der Fragen mit jedem Interview und verengt sich in die vier Hauptthemen wie Datensammlung proceeded.Table 1 Interview Fragetypen mit Beispielen entwickelt (nach Patton 2002)
Fragetyp
Beispiel
Verhalten oder Erfahrung
gibt es einige Lebensmittel, die Sie vermeiden müssen?
Meinung oder Überzeugung
du, das ist (trockener Mund bei Nacht) sagen würde das schlimmste Aspekt davon auf Ihr Leben auswirken?
Gefühle
Wie haben Sie das Gefühl, wenn sie sagten Sie zuerst, dass Sie das Sjögren-Syndrom hatte?
wissen
Wussten Sie, was es (Sjögren-Syndrom) war?
Sinnes
Sie Lebensmittel erwähnt wird das Festhalten an den Mund ... stelle Sie das?
Hintergrund
Glauben Sie, betroffen eine Krankenschwester zu sein, wie Sie mit Ihrer Diagnose bekam ...
die erforderliche Stichprobengröße auf den Punkt der Daten Sättigung abhängig, wodurch Redundanz der Themen war (keine neue entdeckt) [41]. Datensättigung wurde mit dem 9
th Teilnehmer beobachtet, und eine 10 th Teilnehmer wurde als Kontrolle rekrutiert, um zu bestätigen, dass der Punkt des Themas Redundanz erreicht worden war. Alle Teilnehmer waren im mittleren Alter oder älter (zu der Altersgruppe entspricht, in dem Sjögren-Syndrom häufig diagnostiziert wird), mit einem Alter von 46 bis 86 und einem mittleren Alter von 64 Jahren waren alle Community-Wohnung; 6 reguläre Arbeitsplätze gehalten und 4 wurden im Ruhestand Menschen. Das Weibchen: Männchen-Verhältnis betrug 9: 1, was die in in Sjögren-Syndrom Prävalenz gesehen üblichen Muster [1]
Die Daten Transkription (Tagebücher und Interviews) war umfangreich (erfordert 160 Stunden insgesamt).. Jede Audiodatei wurde wiedergegeben und manuell transkribiert von DYJN. Transkribiert Daten enthalten Zeichensetzung, Ausdrücke, Lachen und konsistente Sprecheridentifikation, um Unstimmigkeiten bei der Datenübertragung zu minimieren. Die wortgetreue Abschrift wurde dann von den Co-Autoren geprüft, der dann fort, um die Daten zu analysieren.
Datenanalyse nach jeder Transkription begonnen. Thematische Inhaltsanalyse angewandt wurde [42]. Der Prozess involviert die folgenden Schritte: (1) Einarbeitung in die Daten: (Transkription, das Lesen, und der Feststellung, erste Ideen); (2) Erzeugen von anfänglichen Codes durch eine systematische Codierung von Daten, bei denen die primäre Forscher und zwei Betreuer die ersten Codes aus den transkribierten Daten überprüft (Inter-Forscher Peer Codierung der Zuverlässigkeit bestimmt); (3) die Suche nach Themen und Zusammenstellen von Daten in mögliche Themen (mehrere Mind-Maps und Diskussionen wurden eingesetzt, um die verschiedenen Themen zu identifizieren); (4) die Überprüfung Themen, die von ihnen in Bezug auf die codierten Extrakte Überprüfung; (5) zu definieren und Themen zu benennen, so dass klare Definitionen für jedes Thema zu erzeugen; und (6) Berichterstattung über die Erkenntnisse, die durch die Analyse auf die Forschungsfrage und Literatur im Zusammenhang damit einen wissenschaftlichen Bericht über die Analyse zu erzeugen. Key emergente Themen (basierend auf der bestehenden Literatur) wurden durch Abstrahieren von spezifischen Analyse der Daten und ständigen Vergleich zwischen den Teilnehmern identifiziert. Diese wurden dann verwendet, um den Rahmen für die Interviewfragen in den Datenerfassungsprozess verwendet zu ändern. Die Themen betrachtet wurden in Bezug auf die Ferans et al Modell [28, 29], wobei der Schwerpunkt auf die "Eigenschaften der einzelnen" Stufen und "Eigenschaften der Umwelt".
Nach jedem Interview wurde die Teilnehmer gebeten, zu vervollständigen die verkürzte Xerostomie Inventory (SXI) [43], um die Tagebuch und Interviewdaten zu ergänzen. Die Noten wurden dann berechnet, mit einer höheren Punktzahl angibt schwerer trockener Mund.
Ergebnisse | Dieser Abschnitt 'Teilnehmer demographischen Daten und SXI Daten enthält. Der Rest wird organisiert nach den vier Hauptthemen aus der qualitativen Analyse abgeleitet: (1) die Reise bis zur Diagnose; (2) Wechselwirkungen mit medizinischem Fachpersonal; (3) die Krankheit Auswirkungen Spektrum; und (4) die positive Bewältigungsprozess.
Tabelle 2 fasst die Teilnehmer demographischen Daten, trockener Mund Status einschließlich der SXI-Daten und die Länge der Zeit, bis das Sjögren-Syndrom Diagnose für jeden Teilnehmer. Die SXI Noten reichten von 17 bis 24, mit einer durchschnittlichen Punktzahl von 20.9.Table 2 Überblick über die Teilnehmer demographischen und Krankheitsmerkmale
Demographische Daten
Trockener Mund-Status (SXI-Score)
Anzahl der Jahre vor dem Sjögren-Syndrom Diagnose
Pseudonym
Alter range
Gender
Sandra
60s
Female
21
6
Amanda
50s
Female
24
6
Angela
60s
Female
19
28
Mary Anne
80s
Female
23
3
Joshua
50s
Male
18
4
Emily
60s
Female
21
6
Katherine
80s
Female
17
1
Maureen
60s
Female
24
4
Michelle
60s
Female
18
2
Rachel
40s
Female
24
7
Die Reise nach Diagnose
Dieser Thema markiert den Beginn des Sjögren-Syndrom (und die damit verbundenen Mundtrockenheit) Erfahrung. Das Muster in den Daten beobachtet enthalten: (1) Symptom Interpretation durch den Patienten; (2) Symptom Interpretation durch das medizinische Fachpersonal; und (3) die Heterogenität in den medizinischen Routen, die für die Diagnose geführt (Abb. 2). Das Dreieck symbolisiert die Beziehung zwischen Symptomen, Patienten und medizinisches Fachpersonal auf dem Weg bis zur Diagnose. In der Mitte des Dreiecks sind die verschiedenen Symptome, die einen abnormalen Zustand anzeigen. Feige. 2 Die Reise nach Diagnose
aus der Perspektive der Teilnehmer wurde Symptom Interpretation mit Auswirkungen auf die Funktionszustand miteinander verflochten. Die erste körperliche Symptome bei der Probe von Informanten sehr unterschiedlich, mit einer anderen Kombination für jeden Teilnehmer, von keinem Bereich (mit Zufallsbefund von Speicheldrüsenunterfunktion durch eine Dentalhygienikerin beobachtet), Intoleranz auf verschiedene Nahrungsmittel, trockener Mund, Schmetterlingserythem, Darmprobleme, geschwollene Drüsen, Lungenentzündung und schmerzende Gelenke, allgemeine Müdigkeit.
Michelle eine Frau in den Sechzigern ist, die fit und stark ist. Sie arbeitet auf dem Bauernhof und ist verantwortlich für die körperlich anstrengende Aufgaben wie Bewässerung. Michelle: "Während der letzten Winter hatte ich Schwierigkeiten aus dem Bett und bekommen Kleidung auf und hatte keine Kraft in meinen Händen in den Morgen, also ging ich zum Hausarzt zurück, wie ich war immer wirklich besorgt über die Möglichkeit, zu bewältigen mit Bewässerung als es ist durchaus körperliche und ich hatte Schmerzen auf dem Rad immer lassen alles alleine machen. "
Michelle wegen seiner möglicherweise negative Auswirkungen auf ihre Fähigkeit (und damit zu arbeiten, ihre Gelenkschmerzen als signifikant interpretiert, ihre finanzielle Stabilität). Andere Faktoren, die einen Einfluss auf die Symptom Interpretation hatte eingeschlossen Gesundheitswesen und Krankheit Erfahrung. Zum Beispiel diejenigen, die enge Familienmitglieder hatte, die von einer schweren Krankheit (wie Gehirn-Aneurysma oder Krebs) waren natürlich mehr Sorgen, dass ihre Symptome bedrohlich waren gelitten hatte.
Wie medizinisches Fachteilnehmer Symptome interpretiert die Strecke zu Diagnose betroffen. Die Gesundheits beteiligten Fachleute waren eine Kombination aus der dentalen und medizinischen Teams, einschließlich Zahnarzthelfer, Zahnärzte, Kiefermediziner, Hausärzte, Hämatologen, Ophthalmologen und Rheumatologen. Ihr Bewusstsein und Anerkennung des Sjögren-Syndrom Symptome haben eine bedeutende Rolle zu spielen, gezeigt. 5-6 Jahre auf ihrem Weg zur Diagnose Nachdem genommen, Emily in Frage gestellt Allgemeinmediziner "Grad der Sensibilisierung für die anfänglichen Sjögren-Syndrom Symptome. Emily: "Nun, das ist das, was tun die
Allgemeinmediziner wissen es (Sjögren-Syndrom)? Glauben sie, dass nur, dass jemand bekommt nur Grippe und Sie wissen, Lungenentzündung oder haben sie eine Art denken, dass es etwas sein könnte, wissen sie, was zu suchen, weil ich so lange. "
Emilys Hausarzt
kann nicht Kenntnis von den vagen ersten Symptome haben, die eine Manifestation des Sjögren-Syndroms waren. Anders als die Ebene des Bewusstseins kann durch medizinisches Fach Symptom Interpretation erst dann beginnen, wenn sie diese Symptome erkennen. Mary Anne, in ihren Achtziger Jahren, erinnerte daran, dass ihr frühes Symptom der Mundtrockenheit abgewertet wurde und ignoriert, was zu einem "Kampf"
zu Sjögren-Syndrom Diagnose. Ihr Hausarzt schickte sie nach Hause mit
'Sie müssen Schnarchen in der Nacht werden "und es dauerte" ca. 3 Jahre, um schließlich, ihn zu erhalten, anzuerkennen, dass es etwas ".
Mundtrockenheit ist ein wichtiges Symptom des Sjögren-Syndrom das kann oft wegen eines Mangels an Bewusstsein für ihre Bedeutung außer Acht gelassen werden.
die Diagnose war wichtig, weil die meisten der Forschungsteilnehmer ein Gefühl der Erleichterung erlebt schließlich "einen Namen für die Krankheit
". Die Bandbreite der Zeiten bis zur Diagnose entnommen (1-28 Jahre) durch die aktuellen Teilnehmer spiegelt die heterogenen Routen genommen.
Wechselwirkungen mit Healthcare Professionals
Dieses Thema die bidirektionale Verbindung zwischen den beiden Ebenen "Eigenschaften des Individuums verkörpert "und" Eigenschaften der Umwelt "in der Ferrans et al Modell [28]. Der Patient Rolle (aktiv /passiv) und die Zugänglichkeit und die Empathie von medizinischem Fachpersonal hatte wichtige Einflüsse auf diese Wechselwirkung (Abb. 3). Feige. 3 der Teilnehmer Ansicht des Modells von Ferrans et al [25]
Für die aktuellen Forschungs Teilnehmer gab es eine allgemeine Dichotomie in passiven oder aktiven Patienten Rollen. Diejenigen, die eine eher passive Rolle gespielt neigten weniger Controlling zu sein, und mehr Akzeptanz der vorgeschriebenen Behandlung. Im Gegensatz dazu neigten diejenigen, die in aktiver Patienten Rollen nach ihren eigenen Empfehlungen zu jagen, selbst verändern ihre Medikamente, und aktiv in der medizinischen Entscheidungsfindung teilzunehmen. Rachel (die einen aktiven Patienten Rolle gespielt) erlebt seit langem Gelenkschmerzen und sich gegen die Idee von Langzeitmedikation. Rachel: "Du bist Spann mehr Pillen in den Hals .. Ich will nicht tragen zu tun, dass, weil jedes Mal, wenn ich an die
Hausarzt gegangen sind sie gerade gesagt," na ja du weißt, du hast Ihre vier Schmerzbahnen können wir jedes einzelne dieser blockieren. "also wissen Sie, Ihre entzündungshemmend, Ihre Paracetamol, Ihre Codein, und so dann Sie mit mehr Tabletten am Ende.
"
anschließend Rachel (wie die meisten Teilnehmer) begann, sich aktiv komplementäre und alternative Medizin zu erforschen, und begann einen Ernährungs zu sehen.
Außerdem medizinischen Fach Zugänglichkeit und Empathie verbessert die Interaktion zwischen Patienten und medizinischem Fachpersonal. Die positive Wirkung von zugänglichen medizinischen Fach Kontakt war in Michelles Erfahrung evident, wo sie Dankbarkeit für die Möglichkeit, ausgedrückt leicht eine medizinische Fachkraft zu, wenn sie Klumpen in ihrem Hals entwickelt (die mögliche Anzeichen für Sjögren-Syndrom-assoziierten Lymphom waren).
obwohl es keine Heilung für das Sjögren-Syndrom war, schätzten die Teilnehmer medizinisches Fachpersonal als eine Quelle von Empathie, weil das Gefühl von "
verstanden zu werden" durch die ihnen wichtig zuhörte. Mary Anne: "Es ist so wichtig, dass Sie in der Lage sind, sie (Gesundheitsfachkräfte) zu sprechen, ich weiß, im Moment gibt es nichts, was Sie für mich tun können! Es spielt keine Rolle, aber sie waren zu hören, Sie waren nicht einfach zu werfen
. "
Das gemeinsame Muster in den Daten den Wert der medizinischen Fach Empathie durch Zuhören betont. Die Bedeutung der Rolle von medizinischem Fachpersonal ist in den "Eigenschaften der Umwelt" Box in Fig. 3.
Krankheit Auswirkungen Spektrum
Dieses Thema für die Spieler auf ihre Lebensqualität Hinblick auf die Auswirkungen des Sjögren-Syndrom (und trockener Mund) der Teilnehmer konzentriert, mit Bezug auf die et al Modells Ferran [28] (Abb. 3). Die biologische Funktion war nicht wichtig (also in einem kleinen separaten Kasten dargestellt), und die anderen verschiedenen Ebenen des Modells wurden neu konzipiert und verschmolzen zu einer Ebene der Krankheit Auswirkungen. Die Ergebnisse beschriebenen Aspekte der Teilnehmer Wahrnehmungen, wie zum Beispiel: (1), wie die miteinander verwandt sind mehrere Sjögren-Syndrom Symptome; (2), wie sie die weniger greifbaren Auswirkungen von trockener Mund erfahren; und (3), wie die Behandlung war negativ beeinflusst sie. Michelle: "Sobald ich schmerzfrei, ich fühle mich wie ich eine neue Person bin, ich habe noch einen trockenen Mund und ein Husten, aber ich fühle mich immer noch wie ein neuer Mensch
."
Krankheit Auswirkungen komplex und jeder Teilnehmer gewogen und die verschiedenen Symptome des Sjögren-Syndroms verglichen. In der Lebensqualität (wie der SF-36), wobei die beiden Domänen (physische und psychische) des Funktionsstatus haben üblicherweise separat erzielt worden. Doch für Amanda wurden die beiden miteinander verflochten. "Es ist nicht nur körperliche, aber es war mentale Müdigkeit und
"
Die weniger greifbaren Auswirkungen von Mundtrockenheit auf die Lebensqualität wurden in die Tiefe durch die beschriebene Teilnehmer. Für Amanda war Schmerz eigen zu essen (und Bürsten) wegen der Trockenheit mit der Haut verbunden um ihren Mund und ihre Lippen. Amanda: "Es bringt manchmal eine Menge Schmerzen, wenn Sie versuchen und zu essen, Zähne putzen und mit dem Schmerz um den Mund umgehen, wenn meine Felle aufflammen und meine Lippen kommen so trocken, sie knacken ständig. Es ist ein ständiger Kampf zu versuchen, alles geschmiert zu bekommen. Meine Wasserflasche ist mein bester Freund
"
Die anderen Effekte von Mundtrockenheit auf die Qualität der Teilnehmer des Lebens enthalten: (1). Auswahl von Lebensmitteln (wegen der reduzierten Toleranz Würzigkeit, grobe Textur und Säure); (2) Schlafstörungen; (3) die soziale Interaktion und Kommunikation; und (4) finanzielle Belastung. Emily "Tausende Auszahlung jedes Jahr zu einem Zahnarzt
". Schließlich schlug ihr Privat Zahnarzt "Restorative Zahnmedizin an der Dunedin Dental School
." Emily Antwort war: "Ich habe nicht 30-40000 für diese (restaurative Zahn Rechnungen) bekommen haben. Was passiert nun? Bin ich ein Unfall von Krankenhaussenkungen? Vielleicht Entfernung aller Zähne
? ".
Die Auswirkungen der Behandlung auf die Qualität der Teilnehmer des Lebens waren wegen der Nebenwirkungen von Medikamenten (wie Hydroxychloroquin, trizyklische Antidepressiva und Pilocarpin), und interessanterweise die Nebenwirkungen von diagnostischen Verfahren. Zum Beispiel minor ist labial gland Biopsie eines der Diagnoseverfahren erforderlich durch die AECG Kriterien für Sjögren-Syndrom [3]. Post-Biopsie Taubheit war eine Komplikation, die sich negativ auf Angelas funktionellen Status (durch zugehörige Dribbeln) und das Selbstwertgefühl beeinträchtigt. Angela war "nie ein übermütig Person"
und diese Komplikation "verbeult es (ihr Vertrauen) ein kleines bisschen mehr"
. Die Wirkung von Sjögren-Syndrom auf die Lebensqualität ist nicht durch die Krankheit allein; die Wirkung der Behandlung (und Diagnose) war signifikant für die Teilnehmer, sowohl physisch als auch emotional. Die positive Bewältigungsprozess
Der Prozess mit Sjögren-Syndrom der Bewältigung ein wesentlicher Teil der Krankheit Erlebnis für die Teilnehmer war, wie dargestellt, in den blauen Pfeil "Eigenschaften des Individuums" und die "Symptome, funktionelle Status, der allgemeine Gesundheitszustand Wahrnehmungen und overal Lebensqualität der Box in Abb verknüpfen. 3. Der bidirektionale Pfeil stellt einen kontinuierlichen Prozess, der aufgrund der Veränderungen dynamisch ist, die mit der Zeit aufgetreten, und der zyklischen Natur des Sjögren-Syndrom. Die drei Bereiche (Teil der Merkmale des Individuums) beobachtet werden (nicht in einer bestimmten Reihenfolge) in der Teilnehmer signifikant zu sein "Coping-Prozess waren die Personalisierung von, Haltung gegenüber, und das Wissen über die Krankheit.
Die dynamicity Bewältigungs ergibt sich aus einer Änderung in der Krankheit Wahrnehmung, von der anfänglichen Unsicherheit zu einer progressiven Abnahme. Zunächst bei der Diagnose, Michelle dachte: ". Oh Gott, ich bin zu haben, mit einem trockenen Mund für den Rest meines Lebens
zu leben" Im Nachhinein konnte sie eine veränderte Krankheit Darstellung zu artikulieren: "Ich bin habe vergessen, wie es ist jetzt nicht
es (Sjögren-Syndrom) zu haben. "Die zyklische Erkrankung Erfahrung, die Teilnehmer dazu beigetragen, fertig zu werden, weil sie wussten, was sie erwartet. Rachel ausgedrückt, wie sie wusste, dass, wenn sie waren "ein Aufflammen
mit", konnte sie auch "haben eine Remission (Rachel lacht), so wird es nicht so schlimm sein (Rachel lacht)
."
Die Personalisierung Bewältigungsprozess ergab sich aus, wie jeder Teilnehmer eine Trial-and-error-Methode angenommen, welche Mittel am besten funktioniert für ihn /sie zu entdecken. Ihre Vorliebe für Naturprodukte und Nahrungsergänzungsmittel war offensichtlich. Einige particpants waren kreativ; Mary Anne fand zum Beispiel selbst gemachte Johannisbeersaft als wirksam für den trockenen Mund, der zu beeinflussen war in der Nacht Schlaf. Darüber hinaus wurde die Bedeutung der Personalisierung Heilmittel gezeigt aus, wie das gleiche Produkt (wie Mundtrockenheit Gel) gegenüber Reaktionen in verschiedenen Teilnehmern produzieren könnte.
Für Michelle, eine positive Einstellung war wichtig, denn "wenn Sie denken nach unten beginnen, dass, wo du bist wird Leiter
schnell. "war eine andere Art und Weise des positiven Denkens, einen Schritt zurück zu nehmen und dem Sjögren-Syndrom im Vergleich zu anderen schlechteren Bedingungen, die von anderen Mitgliedern der Familie erlebt wurden oder der Öffentlichkeit zu sehen. Emily die Ansicht geäußert, dass "es (Sjögren-Syndrom) ist etwas, das man mit leben, gibt es Menschen, die hundertmal schlimmer, als ich bin
". Einige der Teilnehmer drückten ihre Freude an dem Wissen, dass die Tennis-Star Venus Williams auch Sjögren-Syndrom hatte. Dies ermöglichte andere mit ihrer Krankheit zu identifizieren und zur Verfügung gestellt, eine Sprache Sjögren-Syndrom mit Freunden zu diskutieren (für einen Sinn für die Unterstützung). Mary Anne fühlte, dass "Venus terrifically half, es zu machen (Sjögren-Syndrom) bekannt
". Das öffentliche Wissen und das Bewusstsein für das Sjögren-Syndrom daher ist es weniger eine "versteckte Behinderung
" sein darf. Einige Teilnehmer fanden den Forschungsprozess selbst eine altruistische Handlung mit einem positiven Einfluss auf ihr Selbstwertgefühl zu sein.
In der aktuellen Studie, die von Wissen zu erwerben (etwa Sjögren-Syndrom) dazu beigetragen, die Studienteilnehmer in ihrem Zustand zu verstehen. Ein Teil davon war einschüchternd, und einige war hilfreich. Das Internet war eine Quelle des Wissens für 9 der 10 Studienteilnehmer (oder deren Familien). Wenn die Informationen als "Worst-Case-Szenarien" vorgestellt wurde, wurde festgestellt, einschüchternd sein. Angela: "Einige der Dinge auf dem Computer, den sie ziemlich schrecklich sind, wissen Sie, Sie eine Menge von den schlimmsten Fall die Dinge und so habe ich wirklich gedacht, auch ich weiß nicht, dass ich tatsächlich benötigen, um wirklich alle nur auf diese kennen Zeitpunkt
.. "
Diskussion
die Diskussion, die in einer Zusammenfassung der Ergebnisse der Studie, Grenzen und Stärken ist folgendermaßen aufgeteilt, und die Beiträge, zusammen mit einigen Berücksichtigung zukünftiger Richtungen für Forschung auf diesem Gebiet.
in dieser Studie wurden qualitative Tagebücher und Interviews unter 10 Teilnehmern in der Tiefe die gelebte Erfahrung des Sjögren-Syndroms zu offenbaren. Ihre Berichte von der Schwere ihrer Mundtrockenheit Erfahrung wurden durch eine mittlere SXI-Score unterstützt, die zweimal war, die in der SXI-Validierungsstudie in einem der älteren Proben beobachtet verwendet [43].
